活多久才是好的呢?(一)(十六歲的病人)

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105年10月份某一天在吃過員工餐後,外場的Q君和A大廚聊著天。不知為什麼提到了蔣介石的事。Q君說到老蔣曾經做過許多現在無法被大家所認同的事,還提到他的妻子也和她先生一個樣。A大廚說:「妳說她不好,她不是活到一百多歲才過世嗎?如果她真的那麼不好,那為什麼老天會讓她活那麼久呢?

媒體也常報導,小孩子得了某些奇怪的病,不到十歲就死掉了,這又該如何解釋呢?是不是他上一輩子做了什麼不好的事,所以這輩子才只能活不到十年呢?

甚至於報紙也常見到,好人英年早逝,而那些做奸犯科的人卻活很久,那又該怎麼說呢?」

聽完他們的對話,我接著說:你剛剛問的問題,也是我以前在醫院常常會遇到的。我照顧過的癌症病患有九十幾歲的,也有十來歲的。老實說,照顧那些年長的病人,心理壓力比較小,會覺得他活了這麼久,人生當中該經歷過的事大概都嚐過了,比較沒有什麼遺憾。

至於照顧那些十來歲的末期病人,不管是醫師、護理師、臨床心理師,還是病患身邊的父母親,壓力都很大,大家的心裡想得應該都是:好可憐,年紀這麼小,就走到了生命終點,還沒談過戀愛,還沒結婚生子,還沒做過……。

在討論「活多久才是好的呢?」主題之前,我先跟大家分享一位十六歲女孩的故事:

102年1月21日星期一早上查房前,轉診服務台的同事拿了一份某醫學中心的病歷摘要給我看,說是家屬希望能轉入本院的安寧病房,我看了嚇一跳,病人只有十六歲,罹患腦癌之類的病,動過多次手術,目前病況危急,因家住新竹市,爸媽希望能回來就近照顧,並且病房等級以單人房為優先。

我照顧過許多癌末病患,雖然理論上對病人應該一視同仁,但是我對於特別年輕的病人,總是覺得特別捨不得,因為情感上還是會覺得那麼年輕似乎不應該死亡,而且年輕的病人對於家庭的衝擊遠大過年邁的病人,因此家屬、特別是爸媽,需要更多的協助,才能度過悲傷。基於以上的認知,我心想,應該快一點讓這位十六歲的病人轉進來。

查房結束後,把當天要出院的病人辦完手續,接著就要簽床。雖然等待住院的病人有十幾位,但是願意入住單人房的卻沒有,於是我通知轉診服務台的同事,把病房內唯一的一張單人空床留給這位十六歲的病人。

時間過得很快,一下子就來到當天下午我看門診的時間。四點多,專科護理師Ms鄭打來電話,說:「韋醫師,你簽的那位十六歲病患根本就不是癌症病人,其實她是細菌性心內膜炎導致多次腦出血、又開過多次刀的腦傷病人……。」我聽了,心頭一驚,心想:「我怎麼會這麼糊塗,竟然把一位沒有癌症的病人簽到癌症病房……,不過還好是簽給我自己照顧,如果是簽給其他主治醫師,肯定會被罵死!」由於門診病人已經看得差不多了,於是我立刻坐電梯回到7C病房,看看這件事究竟該如何處理?

Ms鄭急著跟我報告說:「Y女孩今年16歲,101年2月罹患細菌性心內膜炎被送到林口的醫學中心就醫,經過抗生素治療後,原本穩定的病情卻爆發顱內出血,經過多次手術後,醫師認為已經無法再治療,所以建議家屬把病人轉到安寧病房,做末期的照顧。家屬因為家住新竹,所以經由轉診服務住進病房。」

聽完Ms鄭的陳述,我心裡的擔心消了一大半,因為這幾年衛生署大力推動緩和醫療,將八大慢性病也納入安寧照顧的範圍,正好嚴重的神經系統病變也符合,所以安寧病房收治Y女孩這樣的病患是符合健保規範的。既然法規是OK的,那麼接下來的問題就是7C的團隊是否有能力照顧這樣的病患,因為畢竟過去十四年來,7C都是收治癌症病患,真正收治非癌症的末期病患,Y女孩算是第一人。於是我趕快到bed-side看病人,正好她的爸媽都在。

Y爸爸跟我說:「我知道我女兒已經不會好了,可是她因為先前的腦部病變,隨時都會全身抽慉,不僅肢體強直收縮,還會導致心跳快到150/分鐘,另外還會導致體溫升高,甚至高到41-42度,很可怕。雖然醫師給了很多抗癲癇藥物,但是效果卻不佳,她還是常常全身抽慉。我們要求醫師給她打鎮靜劑,可是大多數的醫師,特別是住院醫師都不敢給藥,說是害怕會抑制呼吸,導致死亡。我女兒現在不會說話、整日臥床、靠鼻胃管餵食、四肢僵硬……,我們可以接受她會過世,但是能不能讓我女兒不要再全身抽慉,讓她好好地走呢???」

聽完Y爸爸情緒激昂的說明,我心裡的擔心已經完全消失了,因為7C的團隊對於緩和醫療的鎮靜療法(Palliative Sedation Therapy)已經有多年的經驗,於是我用平穩的口吻跟Y爸爸說:「我老實跟你說,如果我今天早上非常仔細地看妳女兒的病歷摘要的話,那麼我應該不會那麼快答應讓妳們住進來,因為7C病房原先都是收治癌症病人,所以我會有很多顧慮。我平常是個謹慎的人,所以今天會因為沒看清楚病歷摘要,讓妳們轉進來,真是有點莫名其妙。不過沒關係,我是個基督徒,我相信這次的失誤應該是天父上帝容許的,因為我們團隊的確有能力照顧你女兒,可能是上帝刻意藉著我的誤看,才能讓妳們順利、很快地來到這裡,接受安寧照顧。總而言之,就是歪打正著啦!」

講到這裡,大家都笑了,接著我便交代專科護理師Ms鄭,先施打一支Dormicum,看看效果如何,另外也開立必要時可以追加Dormicum的醫囑,如果她的抽慉超過三分鐘。隔天早上查房時,媽媽跟我反應說女兒抽慉的情形有些改善,但是凌晨時仍有嚴重發作,所以請護理師追加了一支Dormicum。媽媽也提到,說女兒昨天的尿量很多,問我是否要調整抗利尿賀爾蒙的劑量。我雖然對這個藥物不很熟悉也很少用,但是為了照顧病人,只好用力找回醫學院三年級藥理學的記憶,交代媽媽多增加半顆試試看。隔天再查房,發現尿量符合期待了,於是我跟專科護理師Ms鄭說:「這樣看起來,要照顧這類非癌症的末期病人,好像也不是那麼困難。」回到護理站時,Ms鄭跟我說:「她媽媽昨天作了一個夢,見到有黑白無常打扮的人要來帶走女兒,她很擔心,怕女兒很快就會過世。」我沒有表示意見。

102年1月24日星期四查房時,我遇到Y爸爸,他表示當初女兒發病時,先是答非所問、行為異常,看了幾家診所都沒效,最後被建議去掛精神科的門診。後來因為出現發燒合併有心雜音,才被診斷出細菌性心內膜炎,過程很曲折。他還說原本以為這次回到新竹後,女兒很快就會過世了,可是現在看起來,她好像還算穩定。他很認真地問:「韋醫師,怎麼會這樣呢?」我笑著說:「過兩天再告訴你。」其實我心裡想的是,我還沒弄懂上帝帶領你們來到這裡,究竟要做什麼,所以先賣個關子。

102年1月24日星期四,實習心理師Ms林在護理記錄上寫道:「Y女孩有兩位姊姊,一位在上班了,一位在讀大三。她在101年2—3月間,因為心臟感染,治療出院後又腦中風,數次開刀皆未好轉。案母敘述中風當晚亦在現場,親眼看到女兒突然倒下……。此時,案母落淚不止並敘述夫妻兩人為醫治女兒,暫停了事業並帶病人到處求醫,一直到醫學中心的醫師表示束手無策後,才放棄到處求醫的希望,轉回本院。」

102年1月25日星期五早上查房時,Y媽媽跟我說昨天她先生跟我談完話之後,見到她就大哭。我反問她為什麼,她說韋醫師撂下一句話、說是要隔幾天再跟他說明,意思應該就是指女兒最近幾天的平穩,其實是所謂的迴光反照,也就是女兒這幾天就會過世了。我很驚訝地回答說:「你先生誤會了,其實我只是還不很清楚上帝要我為你們做什麼,才留下一個伏筆,我並不認為你女兒立刻就要過世了。」經過這一番溝通,我更認識Y爸爸了,其實他理智上可以接受女兒的死亡,但是情感上還是千萬個捨不得。Y媽媽跟我反應女兒抽慉的次數增加了,我建議把 Dormicum的劑量改成每六小時注射一劑,不過Y媽媽顯得很猶豫,說是要跟先生商量,於是我也就沒有堅持要調整,因為還是有必要時可以追加的醫囑可以用。

102年1月26日星期六查房時,我發現Y女孩的四肢一直呈現強直收縮,因此再度建議增加Dormicum的給藥頻率。我看到媽媽面有難色,於是我有點不悅地質問她為何反對,她小心地說:「我女兒身上的靜脈都打不到,因此前幾天的藥物都是做肌肉注射。護理師打針時,我女兒都會發出哭聲,就好像是受了極大的委屈,我看了很心疼。如果照韋醫師的建議,每六小時給一次,那她一天就會哭四次,我會不忍心也捨不得!」聽完媽媽的回答,我心想:「原來是偉大的媽媽,差一點就錯怪她是機車的家屬了。」於是我說:「如果是這樣,那我可以幫她打上一根中心靜脈導管,至少可以用一個月,那麼每次給藥時,你女兒就不會哭哭了,好嗎?」Y媽媽終於露出笑容地同意了,於是我在護理師的協助下,一邊執行技術、一邊跟上帝禱告,希望過程順利,不要讓Y女孩受更多的疼痛。感謝主,很快就找到血管on上了,過程中Y女孩發出了一陣哭聲,因此讓我對Y媽媽的心情,有了更深的體會。經過了這幾天的照顧,7C的團隊確實對Y女孩的全家有所幫助,我才覺得醫病關係算是建立起來了。

102年1月31日星期四,專科護理師Ms鄭在護理記錄上寫道:「鼻胃管阻塞,故提前更換,過程中母親表示每次看到病人很難過或呻吟時,自己的內心會很痛,很捨不得。母親表示病人生病前,長得很甜,個性也很強,由於是最小的孩子,所以在家中父母親最寵她。她個性很強,犯了錯是從來不會道歉的,也很勇於直言,敢在學校代表同學發聲,上課會嗆老師,所以被同學選為班長。生病以來,我女兒一路都沒有遇到貴人,一開始在小診所檢查沒發現是心臟有問題,到了細菌跑到腦子導致胡言亂語的時候才知道病情嚴重,其間還曾一度被醫師懷疑是精神異常,被轉介到精神科門診要看身心症……。

在治療細菌性心內膜炎期間,醫師說要會診外科醫師準備要手術清除黏附在心臟辦膜上的贅生物,結果外科醫師沒來,緊接著她就因為細菌跑到腦子,破壞了動脈的管壁,造成腦出血。當天早上她一直說頭痛,當班的是一位不了解她病情的實習醫師,所以沒有趕緊安排檢查……。

總之一路都很不幸,現在變成這樣,別人說她八字輕、被髒東西附到,也有人說是父母和她的共業、是因果、是輪迴……,我真不知道,遇到這樣的事,還能有什麼正面的想法!現在,我還是覺得很痛苦、很不幸。韋醫師那天跟我們說要跟我們講什麼,後來也沒講。你們基督徒是不是也相信因果關係?

我給予傾聽並陪伴母親表達情緒,也告訴她:『每一件發生在妳女兒身上的事情,從一般人的眼光來看都是不幸,也沒有任何改變的機會,身為一位基督徒,我相信她身上受的苦,背後隱藏著極大的祝福,只是因為你們還不認識這位造物主,所以看不到。』母親說:『這話好深,是轉念嗎?』我告訴媽媽說,我們還在慢慢認識你女兒,需要更多資訊,才能得到解答。母親表示很想知道基督徒會如何看待她女兒的不幸,也很想從韋醫師口中得到解答。」

(未完待續……)

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