陪伴同在之旅(一)(為什麼要讓病人知道病情?)

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105年7月份某一天在吃員工餐時,餐廳的大老闆M君說:昨天有一個客人P君,知道我下一個星期要去日本旅遊,於是很熱心地跟我分享她跟先生前一陣子剛去日本賞櫻花的過程。她說:我先生是記者出身,每一次出國旅遊,事前都要做許多功課,要了解每個景點的歷史由來,當地的風土民情;

到了景點,他都要仔細地觀察,到處照相,並且做筆記,所以他沒有辦法參加一般的旅行團,只能安排自助旅行。這次去日本賞櫻,光同一個地點的櫻花,我們就去看了三次,早上一次、中午一次、晚上再看一次,因為他說旅遊書籍記載,不同時段的櫻花,有著不同的美感……。P君繼續說:我倒是認為出國旅遊就是要舒暢身心,就是要放空,不需要如此認真、如此嚴肅。不過,反正錢是他出的,我也不用傷腦筋去規劃行程,只好陪他去!

聽完M君的一席話,小老闆N君立刻接著說:P君那樣說,應該是”溫柔的抱怨”。

我心想:我沒有在現場,不知道真實的狀況為何,不過我只知道,如果一個人說話不是依照聖在雅各書 5:12的教導:【你們說話,是就說是,不是就說不是】以及它所衍生出來的『實話實說、就事論事』的法則,確實是容易引起誤會的。

果然吃過飯後沒多久,M君到醫院看病,N君趁機跟我說:「阿信,你也知道M君前幾天做了檢查,證實原先的癌症已經漫延到骨盆腔的臟器,接下來可能會做化學治療……。得知病情惡化後,她原本心情就不好,好不容易下個星期她要去日本玩五天,正好可以轉換一下心情,可是我剛剛回應的話,會不會對她去日本的遊興潑了一盆冷水呢?我很擔心,所以剛剛吃過飯後,我就直接問她,心情是否有受到我說話的影響,還好她說沒有!」

我看著N君,看的出來她滿臉擔心,於是我說:不管P君的說話含意為何?是抱怨、是不滿,還是在誇讚、甚至是向旁人炫耀老公願意花錢帶她出國旅遊?我不確定,但我可以肯定的是,妳剛剛發現心裡有疑問,選擇符合聖經“實話實說”的方法,直接詢問M君求證,這樣是很有效率的溝通方法,免得心裡一直擔心、憂慮。這樣的做法很棒,我給妳按讚。不過我很仔細地解讀妳剛剛的一番話(也就是快快地聽),我可以清楚地察覺到妳很關心、甚至是擔心M君的癌症病情,於是接下來妳一定會面對許多令人困擾的問題,例如:到底該如何關心一位至親、事業夥伴呢?到底該說些什麼、做些什麼呢?如何讓對方心情好一些呢?……

我過去在醫院工作,照顧過許多末期病人,也看過許多病人的親屬,不過絕大部份的親屬都是拿自己天然人的想法、過去長久以來的習慣去做,結果就是用了一連串的錯誤方式來面對一位罹患癌症的家人。也就是說,要成為一位癌症病患身旁稱職的親屬,是一件很不容易的事,因為有許多錯誤的認知,必須先釐清,其中第一個最常見的錯誤就是親屬會要求醫師向病患隱瞞病情……,如果無法隱瞞“病名(例如癌症……)”,那麼就會要求醫師把病情說得輕一點,反正就是不要讓病人想要到“死亡”二字就對了!

親屬這樣的行為,表面上好像是愛護、關心對方,但是這樣做很明顯地就是剝奪了對方行使自由意志的權利,其實一點都不符合聖經“愛的真諦”的精神,因為沒有了自由意志,就沒有了愛!(請參閱#你可以更會溝通(56~58)「親愛的我不要你犯錯(上)(中)(下)」等文)

為了幫助大家改變舊有的認知,我曾經特地寫了一篇衛教文章,標題是:『為什麼一定要讓癌症病患知道病情???』內容如下:

星期一早上,我依照習慣六點半就到醫院上班。當我一層一層樓向上爬,到了五、六樓的樓梯間時,一位常在醫院碰面的外包清潔員工,劈頭就問我說:「韋醫師,為什麼一定要讓癌症病患知道病情???」我花了幾分鐘告訴她我的理念。事後我想想,我常常會遇到這類的問題,每次都要講一遍,實在花時間,倒不如寫成衛教單張,大家都輕鬆,於是我拜託內科行政助理S君幫我打字,以下就是單張的內容。,

實例一:

「醫生,我媽媽個性很軟弱,多愁善感,經不起什麼打擊,所以請你一定不能讓她知道自己得了癌症,否則她一定會受不了,會精神崩潰的,所以千萬拜託不能讓她知道病情。」

實例二:

「醫生,我父親得肺癌已經一段時間了,可是我們做子女的一直不敢告訴他,怕他承受不住,可是看他的身體狀況一天天惡化,許多事又都沒有交代,真是令人著急。我想要告訴他癌症病情,但是其他的家人都反對,我該如何向他們說明呢?」

回答:

類似這樣的對話,不僅天天出現在醫院,更是醫護人員及家屬承受極大壓力的來源。談到「癌症病情告知」這個主題,已有許多專家學者發表過看法,每種看法也都有它一定的道理。

但我現在要用最淺顯易懂的方式來告訴大家,為何要向癌症病患說明病情。台灣常常有選舉,大家一定都不陌生。選舉前,里長會挨家挨戶投遞「投票通知單」。大家設想一個場景,如果里長把投票通知單給了您右邊的鄰居,也給了您左邊的鄰居,但就是唯獨把您的通知單漏掉了!您會做何感想?

您應該會很生氣,因為投票權是中華民國憲法賦予每一位成年國民的權利,任何人都不能剝奪它。但是,大家也一定知道,台灣選舉的投票率從來沒有達到100%,因為很多人拿到投票通知單,但是他卻放棄投票的權利。

癌症病情告知在某種層面上和選舉一樣,「知道病情」是醫師法及醫療法賦予病人的權利,任何人(包括家屬、醫師、護理人員…)都不能剝奪它。但和選舉一樣,病人可以選擇拋棄自己的權利。

所以,最理想的狀況是醫師向病人詢問:「你想要知道自己的病情嗎?」(這個動作就像是里長對每個選舉人發送他專屬的投票通知單)如果病人的回答是:「不用了!」、「我年紀大了,跟我兒子講就好了!」、「我頭腦退化了,醫師講了我也聽不懂,你就告訴我太太就好了!」(這樣的回答就像是選舉人放棄了他投票的權利)……,那麼醫師就知道病人選擇拋棄他「知道病情」的權利!此時,醫師只要對家屬說明即可。

相反地,如果病人的回答是:「我要知道病情」、「是我生病,我當然要知道」(這樣的回答就像是選舉人決定要出席投票)……,那麼醫師就應該詳細告知病情,因為病人有權利知道自己的病情及預後。

切記,「知道病情」和「投票權」是一樣的,自己可以選擇拋棄,但是他人不可加以剝奪,否則就是違法!!!

這張衛教單張出爐後,許多同仁發表感想,我覺得深富啟發性,例如:

護理師C君說:「每個人面臨負面的事情,本來就會有一段憤怒期或是悲傷期,但為了不讓其受打擊而掩蓋事實,最後無法收拾,病人含怨而終,在病房中有許多實例。藉此單張可以宣導『讓病患知道病情的重要。』很棒!但也要其他醫療科的重視,不是嗎?」

安寧居家護理師H君說:「亞洲人習慣地要替他人做重要決定,總是認為別人無法做出清楚、正確的決定。從小開始,我們要讀哪個國小、國高中、大學科系、甚至是自己的另一半,父母也要參與決定權!等到有一天,父母老了,換子女以同樣的方式對待父母,這樣看起來是有神論的國家,其實是無神論,因為每個人老是搶著作主!真正的有神論,應該是讓人清楚知道發生什麼事?可以如何做?讓他與他的神溝通後,再做出他的決定。這個決定,不一定在別人眼中是正確的,但是絕對是他自己願意的。」

專科護理師C君說:「投票的例子,真實又易懂。現在我也會和病人家屬以及新進學妹說:『談論病情是門藝術,我們沒有說一定要讓病人知道,或者一定不要讓病人知道,但總是要把握一個原則──如果他不想知道,他有權不要知道!case by case,這才是真正落實醫學倫理的最高精神──尊重自主!』」

資深護理師W君說:「先知是寂寞的!還記得7C病房剛成立的頭幾年,常被長官批評為何要詳細告知病情,等於是不讓病人有希望!這幾年,衛生主管單位又提倡病人有知道病情的權利。我們做的事,是告知病情,讓病人自主,可以安排人事物,有所準備,我們也承諾照顧病人、減輕他的痛苦、陪他到最後。才不是像別人所說的、冷冷丟一句話給病人:『你得到癌症快死了!』」

(未完待續……)

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