在這本衛教手冊中,有一個題目是特別重要的,那就是「我的親友得了癌症,醫師說他來日無多,我應該要去探望他,可是卻又不知道該說些什麼,除了睜著眼睛說瞎話地跟他說:『你要加油,一定會好起來!』之外,有沒有什麼比較好的方式呢?」
這是一個非常常見,也是非常令病患親屬困擾的問題,甚至連護理師、醫師也不會回答,所以我特別指導一位有切身之痛的實習專科護理師W君,將她的親身經歷寫成了一篇衛教單張,標題是:探病須知「你可以不說話」
場景一:101年初春,天氣仍很寒冷,爸爸因為癌症狀況越來越差。天氣趕快暖和吧,我一直相信患有癌症的父親,天氣變好時他的身體就會比較舒服。隨著病況惡化,他常常陷入憂鬱的情緒中。
他常常問我:「我會死嗎?」
雖然具有護理背景的我看得出他來日無多,但對他提出的問題,我覺得好難回答。
實話,我說不出口,所以我就說:「相信自己就會活下去」、「要用意志力戰勝病魔」、「你一定會活下去不要放棄」、「不要講不吉利的話」、「電視上有好多戰勝癌症的故事所以要有信心」、「只要配合吃藥你就會好」、「你就是不吃飯才會沒力氣」、「去拜拜時神明說你一定會好」、「不要放棄媽還需要你照顧」、「要加油喔病好了我們就出國玩」、「不要擔心打點營養針就會好一點」、、、;但春天一直沒有來,在天氣變暖前爸爸就過世了。
場景二:來7C病房實習一個月多了,我看到讓病人知道病情的重要性,當病人明白時日無多,病人能利用所剩的時間去安排一些事情,與親人培養或修補感情,盡能力去做一些想做的事。我看到一位罹患末期肝癌的老先生,醫師趁他神智清醒的半天時間,告訴他癌末即將死亡的病情。老先生親自簽下了「拒絕心肺復甦術」意願書,為生命的終點,做了重要的決定,也減少家屬的困擾。我開始反省,如果能重來一次我會怎麼做呢?我不會再欺騙他,我會說「爸爸!我愛你,我會在你身邊,我們一起面對!」
說明:在我們的社會裡,大家都避諱談論死亡,對死亡很少有人能坦然面對。”我會死嗎?”不只在癌症病人身上常聽到,在一般慢性末期疾病病患身上也常聽到,面對死亡是一件非常困難的事。
告訴病人實情,可能表示身為親人的我們已經放棄努力,不再對抗病魔。旁人可能會說”病人都沒放棄你怎能放手”,當然也會害怕病人知道實情會難過。社會上常見的情形是病人和家屬沒有站在同一線上,家屬明知病人時日無多卻一再欺騙,病人或許知道病情,卻因體諒親人而不願談起,導致很多事情沒交代清楚。也或許病人真的不知癌末病情而導致事情沒來得及交代,夢想沒來得及實現,而造成彼此間許多遺憾。
當罹患末期疾病的親人說出「我快死了!」、「我會死嗎?」這類令人非常不安、極端困窘的問題時,如果你不知該如何回答,請務必冷靜一下,不要急著說一些不適當的保證,或沒有意義的鼓勵。你可以安靜地陪他一下,握握他的手讓他知道你願意陪伴他,也關心他。你什麼都不必說,專心傾聽即可,這就是英國的安寧緩和醫療大師Dr. Dame Cicely Saunders所說有關照護癌末病患的「Being(同在/陪伴)」。保持沈默,看似消極,它卻可以維持不扣分的狀態,至少比講錯話所造成的負面效應、亂講話所導致的後悔懊惱,要來的安全。
這樣的同在/陪伴過程(其實就是一種溝通方式),就像是聖經在歌林多前書13:4—8所寫到”愛的真諦”當中的:
【愛是恆久忍耐又有恩慈(忍耐病人長時間處在負面的情緒中,什麼時候會改善卻遙遙無期,甚至於是永遠都無法改變……,而親屬卻沒有無奈、不耐……的表情),
愛是不求自己的益處(沒有為了自己想要避免上述的尷尬,或想要節省時間早點脫身,而說出一些不適當的保證,或沒有意義的鼓勵)
不輕易發怒(沒有責怪醫護人員、病人、甚至是自己)
不喜歡不義(說出一些謊言來轉移焦點)……,
於是病人一定會感受到你對他的愛,而這樣的愛一定會為病人加分的,因為天父上帝的應許是“愛是永不止息(Love never fails)”。
當然,如果親屬是受過訓練的,確實知道該怎麼做,那麼接下來的步驟就是確認病人想要表達的是什麼?你可以說:「你在擔心什麼?」、「你想表達什麼?」、「有什麼要交代?」、「有什麼我能做的?」……,慢慢地引導病人說出他心中的話。
這張衛教單張出爐後,許多同仁發表感想,我也覺得深富啟發性,例如:
護理長C君說::「很感動!很高興W君能在此實習,並重整自己對父親的想法,更藉此回想與父親的互動,找到新的答案。Good!加油喔!」
安寧共照護理師L君說:「當我面對病人或家屬情緒失控時,我也是只能在旁陪伴傾聽,握握他們的手,讓他們感受到被接受,再慢慢引導心中的想法,這是我覺得還不錯的方式。」
護理師H君說:「說話是一門藝術,傾聽更是需要智慧!」
專科護理師F君說:「這是實習學妹W君的心聲。當W君在病房看到韋醫師那麼勇敢地告知病人病情,且鼓勵病人家屬把握時間好好道愛、道謝、道歉、道別時,她好幾次忍不住掉下淚來,因為一個月前,她的父親病危時,她沒有這樣做,也沒有人教她這樣做,她做的卻是隱瞞、說假話。
她告訴我:『我覺得當韋醫師的病人好幸福!有一個肯說真話的醫生,可以讓家屬很安心、很放心,如果我早一個月來,就好了。』我告訴她:『妳現在來也不遲,因為妳現在學到的,將來帶回別的醫院,讓妳的病人也可以被這樣對待,讓他們也有當幸福病人的機會。』她含著淚點點頭。由她寫出的文章,比我們臨床工作人員,更具說服力!而她在這裡學習到了──如果你不知道要說什麼,那就閉嘴、不要說話,至少不會扣分,不會犯下說謊的罪,好好陪伴對方,也是另一種很溫暖的回應與溝通喔!」
……………………
場景拉回來餐廳,我鼓勵N君說:我知道妳很關心M君,也很想幫上一些忙,所以妳可以照著以上我教妳的內容,認真地學習,逐漸地成為一位稱職的癌症親屬,這樣的過程我幫它取了一個名字,那就是”陪伴同在之旅”。
(全文完)