無法自己作主(中)(誰可以替我發聲?)

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我們期望醫療委任代理的制度,能夠更加寬廣地列出代理人應負的職責。我們更期望醫療委任代理人,能及早與病患釐清理念、達成共識,兩人觀念一致,那麼代理人所做的決定,才是真正對病患好的決定。再一次強調,代理人所做的,是「捍衛病人權益」還是「操弄控制病人」?代理人認為某些決定是「好的」,但所謂的「好」,究竟是代理人自以為是的好?還是真正站在病患立場、同理病患後、共同決定的好?

文章刊出後,許多同事發表感想或評論:

護理師M君:「看到這篇後,讓我更知道『預立遺囑』及『與家人溝通』的重要性!我們總誤認為最愛你、最關心你的人,一定可以了解你真正的想法──錯!這個想法是錯誤的!只有不斷地溝通、互相交流,才能知道彼此的需要及需求!就好比男女朋友、夫妻間的互動,總以為對方應該了解自己在想什麼,可是卻彼此溝通不良、互相生氣埋怨、甚至鬧到要離婚!但唯有藉著溝通、協調、互相搭配,才能維持!」

資深護理師W君:「看看別人,想想自己,平時就要與家人(父母、兄弟姊妹、子女等)討論自己的將來,並確保家人的認同、同意、包容、或諒解,『請尊重我的決定!』」

韋至信醫師:「顯然這是個跟大家都有切身關係的議題!」

護理師C君:「在自己意識清楚的時候,為自己做決定是隨時都可以進行的;但意識不清楚的時候,好像只能靠家人或代理人,但他們是站在病人的立場,還是他們的立場,真是不得而知。或許我的想法比較負面,讀完文章後,我『珍惜當下、把握當下』,對任何事,好好地下決定。」

護理長L君:「生命教育真的是要從小紮根,而不是面對死亡、或自己遭遇重大變故,才開始有所準備,平時也要不斷地和家人溝通,預想自己在生病時的任何場景所需要的想法。因此在去年,我自己簽下了DNR及器官捐贈的意願書,也不斷地用一些例子及切身經驗,和先生及兩個小孩做溝通教育。未來真的碰到事情時,家人才不至於措手不及,也不至於面臨『自以為是愛』的表現、卻無意義的事情。」

護理長C君:「醫療委任代理人一直是一個在台灣不易推動的議題,礙於風土民情與文化的影響,常讓人擔心到底『代理』是代理到什麼程度?(是否含金錢、住院的繳納?)而DNR的意願書也常遇到這樣的問題,要去見證病人的意願似乎很難,這是要再努力宣導的,加油!」

資深護理師L君:「要在自己意識清楚且身體無大病痛時,即要先確認醫療委任代理人,是不容易的事,總覺得到重病了再談!總覺得不會這麼倒楣的!有時候覺得這個真的很重要,覺得改天需要和家人討論一下,但此想法幾天過後又淡去了,就這麼一直耗著,自以為反正時間還長,不急啦!連身為醫護人員的我們,都是這種想法了,更何況是一般的百姓呢!所以要宣導再宣導,並隨時提醒自己及周圍的家人。」

病房服務員H君:「從事照護工作不久時,我和一些同事,都有一個認知──就是重病或是緊急狀況時,千萬不要救我!也就是現在的DNR,並且需立遺囑。經過7C一連串的故事,才知道還有醫療委任代理人這一項,開啟我的視野,學到的東西也不斷地加強!在安寧病房天天上演的人、事、物,真的時常教我深刻學習,而且感動萬分。」

護理師S君:「有時候不禁會覺得,往往在最後關頭時,最讓病人不得安寧的,都是身旁最親近的人,也真的不禁讓人思考,醫療委任代理人除了代理填寫DNR外,是否還有其他功能呢?」

安寧居家護理師H君:「把自己的重要事情都交由他人做決定,真的風險很大,想想自己平常連生活用品,都不喜歡由他人代為購買了,更何況是『死亡』這麼重大的事!所以我們還是要學習將自己的想法,在平日就與家人多溝通分享。」

護理師C君:「這個個案讓我想起爸媽曾對我說的話。常常和父母討論臨床上遇到的事,或是經驗分享。某日出遊時,爸爸突然叫了我的小名,說:『如果我生了病,是不會痊癒的病,記得我不要急救,讓我舒服就好,不要折磨我,也不要折磨你們。遺體燒一燒,不用再做繁雜的喪禮儀式。』媽媽也在旁附和說:『我也不要插管、電擊。』我很訝異爸媽自己做了決定,也很感謝,因為在7C的經驗,讓我們可以談論這類的話題。」

護理師C君:「病人都已經表達自己生命已盡,但是家人卻從未好好正視過,結果到病人過世了,家人還是按照自己的意思,為病人辦理後事。病人何其可悲,就連自己最後能為自己決定的事情,都被否決掉。假設把這件事放在自己身上,想一想,真的好可憐,難道連自己的後事辦理,都無法照自己的意願嗎?所以我們活得好好的時候,就要為自己預立後事遺囑了喔!」

護理師Y君:「平日就要與家人表達自己對於死亡或是醫療照護上的想法,否則當自己的想法無法說出口時,只能眼睜睜地看著自己親近的家人,做了自己不願意、或者是錯誤的決定,是一件很難過的事,而家人卻從頭到尾都覺得自己的決定是對的、是好的。真的,要讓自己的最後一程,可以照自己的心願走,現在就開始準備吧!」

護理師S君:「既然病人當時是意識清楚、而且又很有自己的想法,為什麼不能遵照她的意願呢?看了這個病人的故事之後,我一定要好好地提醒自己,不要跟病人的家屬犯同樣的錯誤啊!」

(未完待續……)

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