2017年08月01日媒體報導,瓊瑤與皇冠出版社創辦人平鑫濤結縭38年,她早前為平鑫濤失智後的照護問題與平家子女鬧翻,決定交出平鑫濤的照顧權,並將看護丈夫的心情寫成新書《雪花飄落之前─—我生命中的最後一課》,交給天下文化出版。在發表會中,瓊瑤說:「愛到極致,是要學會放手,放手不等於放棄,他如果能救,一定救,因為我們愛他,這是他人生最後一站,我要讓他過得很快樂,所以我把快樂訂為第一項。」她談到醫學是為了救命,不是延長死亡,延長非常慘忍。」另外她也在個人臉書發文,表示將此書獻給心力交瘁的照護者、面對插管問題的人、無法為自己善終權發言的人,為善終權奔走的醫生及朋友們,以及「犧牲自己的『善終權』,催生了這本書的強人,我摯愛的丈夫,平鑫濤先生」……。
看過了上述的報導,我一點都不覺得驚訝,因為多年的醫療工作,我早就知道一件事,那就是一個人是否能得到善終,通常不是自己能做主的,以下是幾篇相關的文章,首先是「誰可以替我發聲?」(口述:韋至信醫師 / 整理:許琪嫻社工師):
W女士患有腦性麻痺,下肢癱瘓,自幼無法行走,僅能於地面爬行前進。由於她的父母皆已往生,因此她的九位兄弟姊妹共同協助料理其經濟和日常生活照顧。日前W女士因為罹患鼻咽癌末期入住7C病房,她的兄弟姐妹也時常來探訪她。
漸漸地,W女士的病況越來越不樂觀,她曾多次主動地向兄弟姊妹表示「自己即將死亡」,然而她的兄弟姐妹卻漠視她的負向情緒。有一天,她的弟弟及小妹來探視,她一直表達:「我快要死了!」但她妹妹卻一直在旁說:「加油!加油!不要說喪氣話!」妹妹一直打斷W女士說話,並且將護理人員支開到病房外面說話,表示不要給病人聽到「會死掉」這種不吉利的話。
其實W女士在住院期間已經受洗成為基督徒,然而當護理師和她的弟、妹談論到喪禮準備、對死亡前宗教準備、以及死亡診斷書申請時,弟、妹卻強烈地、直接地、完全地否決W女士的信仰!並堅決地說:「不用再談了!我們已經決定好要用佛教儀式辦理,而且殯葬業者也都聯繫好了,往生後會請他們直接上來接人就好,不要經過太平間也不要進冰櫃。」護理師同理、傾聽、也解釋在院死亡的流程,並且適時引導W女士的弟、妹——–應當尊重姐姐的決定及自由意志。
然而很遺憾的,W女士的兄弟姊妹仍然沒有改變他們的決定。當她呼吸、心跳停止、醫師宣布死亡後,她的弟妹前來送她最後一程,以「他們」決定的方式處理……。
這個故事有很多面向可以討論,而且常常是其他人也可能遇到的問題:
(一)W女士多次表達自己即將死亡,其實已經在反應出「求救」的訊息,表示她期望能夠和家人共同做好面對臨終的心理準備,以及談論如何善終。然而她的兄弟姊妹卻不願意正視她的呼救,只願意以「自己」的立場來不斷鼓勵W女士,甚至要求護理人員不准在她面前談及病情和死亡。在安寧病房裡,時常發生類似的事情,家屬沒有在病人臨終前,與病人好好說話、說些重要的話、回憶過去、完成四道人生。一般人都覺得親人死亡是遺憾,孰不知未與親人共同完成善終,才是真正的遺憾。
(二)W女士罹患腦性麻痺及癌症末期,語言表達上極為困難,加上身體虛弱,讓她在臨終前只能任人擺布,無論是臨終準備或告別儀式,都沒有人願意尊重她本身的意願。這樣的情形凸顯一件事情的重要性,那就是「預立醫療委任代理人」。根據安寧緩和醫療條例第五條規定:「二十歲以上具完全行為能力之人,得預立意願書,前項意願書,意願人得『預立醫療委任代理人』,並以書面載明委任意旨,於其無法表達意願時,由代理人代為簽署。」如果W女士於意識清醒時,能找到適當的委任代理人,並與代理人討論、表達自己的想法,此案將會有不一樣的結果,因此7C團隊強調:病人應於清醒時,找到可信任、並了解病人意願的人,擔任醫療委任代理人,期望在病人意識變差時,依然能夠依照其意願,選擇適當的醫療行為及符合病人信仰的臨終準備。
(三)台灣緩和醫療之醫療委任代理人制度,是個很值得重視的議題。目前台灣緩和醫療條例中,醫療委任代理人的制度是否真正完善?醫療委任代理人該替病患做到什麼?什麼樣的決定對病患而言才是「好的決定」?針對未成年兒童或青少年,民法規定法定監護人須行使保護、增進受監護人利益,行使、負擔父母對於未成年子女之權利、義務,而監護人對於被監護人行使的權利,必須合法、合乎社會期待;社會案件中,如果監護人有家暴、性侵害、教唆犯罪等行為,其權利就會被中斷,受監護人也會被強制安置,甚至協尋寄養家庭,期望找到更適合執行監護義務的監護人來照顧未成年人,而目的無非是希望在未成年人尚未具備行為能力前,其權益能受到完整的保護。
除了未成年人外,身心障礙者也會因為某些功能障礙,需要代理人或監護人的保護和協助。代理人所做的,是「捍衛權益」還是「操弄控制」?
代理人認為某些決定是「好的」,但所謂的「好」,究竟是代理人自以為是的好?還是真正站在病患立場、同理病患後、共同決定的好?
代理人要協助病患做抉擇的,難道只是簽署DNR(拒絕心肺復甦術)嗎?其實整個治療過程中的醫療行為,包括要不要插鼻胃管進食、要不要繼續洗腎、要不要再做抗癌治療、要不要做侵襲性的檢查……,到病患臨終前的遺願、喪葬儀式……等等,都是醫療委任代理人必須與病患共同討論的重要課題。
(未完待續……)